一位乙肝战友家属的心路历程PMP-A0078

 PMP战友群第三期沙龙《爱与如何爱》备注     宜昌市中心人民医院肝病科方清

    作为一个乙肝病人的家属，我心底里是比较担心的，比我自己生病还要担心些。自己病了，我会去了解，我这病究竟是怎么回事，需要做什么，采取什么措施，才能达到最大程度的预防，我是个敢于面对，比较坦然的人。

      但是生病的毕竟不是我自己，再亲密的人都不可能代替别人生活，而且我也看到了爱人在这方面的自卑和敏感，他怕别人知道，吃药也是偷偷地吃，基本上每两年会去查下肝功能，吃2-3个月中成药，有时候我为他好提醒他注意身体记得吃药、少喝酒什么的（因为一些应酬推不掉，再一与他不敢让别人知道有关），记得一次吵架，他说因为有这个病本来很自卑，说我总是时不时提醒他有这个病。这件事于我印象深刻。也是的，我不是乙肝患者，我很难体会作为一个乙肝患者内心的煎熬。

      他是陪我走完一生的人，我希望他好好的，我们要一直幸福下去，所以我总是很关心与担心他，我想这种担心是否更多的还有一种对未来生活的恐惧。特别是看到公司几个同事不到50岁就走了，说是因为肝病的缘故，我心头总有一种阴影，甚至说是害怕，挥之不去，或远或近，总在那存在着。可想而知，所谓表现出来的快乐生活其实在内心也是打了折扣的。      就这么自己给自己当医生的过了19年，我们一直想遇到一个好医生由他长期治疗，但是一直没遇到，人也在惶恐与苦闷中行走着。

        一个很偶然的机会，我遇到了方医生的群，觉得对老公是好事，那是专治肝病的专家，又在同一个城市，多好。抱着试试看的心理去见到方医生，去之前也读了方医生网站上一些文章，坦白说，我什么也没看明白，也许因为我不是病人，我不懂那些，我只在关心与自己相似的，或者面对面的交谈更直接更能解决心中的困惑，但是我知道遇到方医生绝对是我们生命的转折点，我的害怕恐惧一下子没了，就像拨云见日般，洒向我们的是一束耀眼的光芒。         方医生是医学博士，是肝病方面的权威，但我更看到的是个大男孩，一个心中有梦想，想为早期肝病患者做点事的大男孩，那么的朴实、亲切，就像我的邻家兄弟，没一点架子，拥有着丰富的肝病治疗临床经验，觉得为晚期肝病患者做手术很痛苦，因为病人的时日不多了，想着要为那些早期患者做好预防措施，尽量提高生活质量，延缓岁月，于是他有了这些想法。

         多好的医生，我内心里对这样的人肃然起敬。方医生就那么看了我老公一下，就很肯定的说，他现阶段很好，不需要吃药，我却在那反复强调，他这次已经两年多没吃药了。不过有这样一个人的这样一句话，我的心是放回肚子里了，也敞亮了许多。体检结果，转氨酶有点高，但方医生说，这个属于正常，不算高，要不是碰到方医生，我们又会吃上一段时间药，浪费不少钱。和他谈话，他一个劲的在说吃饭问题，当时觉得都是些废话，现在回想起来，他是在和我们谈论健康的生活。       认识了这么好的一个医生，当然想固定在您那长期治疗，但我想法很简单，您的网页我会经常去读，学习与提高不间断，反正都在一个城市，我们隔段时间就去见您一下，汇报下情况，听听您怎么说，我们也时时跟进自己，按您的要求做。但您一次次的要我交作业，我确实有点不明白，也不知道说什么好，我认识的确实很有限。       我分析了下我老公，他基本还处于一个比较稳定的状态，主要需要做好平时的保健工作。
1、我老公总的来说是个开朗乐观的人，也不太喜欢操心琐事，似乎对他没什么太愁的事情，所以这个心情调节方面，他总体来说应该是能做的还比较好的，就是工作的事情作为负责人有时让他有点累，也比较操心，这个我有点担心，但我看他下班后一般打打小麻将娱乐下，也许这也是一种调节吧，他们一般在11点就散了。他始终没告诉别人他有这个毛病。
2、吃饭方面，吃的多是单位食堂，那样不是很油腻，菜比家里还清单些，荤素应该也说得过去，食堂么，素菜多些，我认为这还是好事，但营养方面就差了，我要他每天喝奶粉。有时候也出去外面应酬，但老公在喝酒事情上比较注意，一般喝酒少，尽量不喝，要喝一般控制在3两的量。
3、医患沟通方面怎么说呢，对于您，我是绝对的信任，希望有您一直看护，我觉得我老公的情况都跟您说了，您也知道了，也给我们说了您的想法，我们也做了或在做。我也想知道下步怎么做，每次问您，您回答都是去到网站去了解，但去了网站我还是不知道怎么做，我看了一些病友写了病史汇报，但我不知他们发给谁的，这个我也可以弄一个，那下步呢，写心得体会吗？  对于这，我的感受就是一句话，做好平常的自己，健康的生活。

      那下一步再怎么做我就不知道了，所以我不知道怎么做医患沟通，因为平时的身体状况就没什么表现，要不是有这个两对半的指标悬在脑门上，和健康人没什么多大差别。

4、认识您，我对乙肝的恐惧可以说消除的差不多了，但是对健康的生活这个事情，我还是不是很明白，何谓健康呢，我努力的在您网页找这些方面的知识，健康=（情绪稳定+运动适量+饮食合理+科学的休息），这个很打动我，再一就是脂肪肝的饮食，是的，我首先要学会怎么吃，民以食为天，吃是每个人的大事情，但是我不会健康的吃，我不是很懂，我也不知道那些病友是怎么在吃，包括您平时都怎么吃饭，都吃些什么，我觉得我只是按照以往的习惯在吃，虽然很合自己口味，但不是健康的饮食，我觉得我现在最重要的是把吃的问题弄明白，这个问题解决好了，别的健康生活方式我认为都好调理些。我认为这个对是不是病人都很重要，我想要健康的生活。
我也想提高自己，认识的深刻点，但是驽钝之人，困在不得法中，再一也拘泥于了细枝末节。

PMP-A0078：我还没进到您正式编号里,想叫您给我个正式编号.

方清医生：要取得正式编号，还得完善病史汇报和学习心得啊！其实这根本不是什么难事儿，结果难倒一大片乙肝战友，呵呵，这就是“恐惧”的力量在作怪。

PMP-A0078：干么非要写学习心得?

方清医生：呵呵，这是战友面对乙肝的第一步，也是我观察病友认知水平的基础，相当于战友认知水平的基线水平，跟今后做化验检查建立生物学指标基线是一样的道理。

PMP-A0078：我这写的算不算学习心得?

方清医生：算乙肝战友家属志愿者的心得体会。

PMP-A0078：是不是这个正式编号我还不能争取到。非得我老公出面才行?

方清医生：那倒不是，你也可以当志愿者，我需要有家属代表站出来，大家一起分享。那就这么定了，你就是PMP-A0078.这篇感想就算你的第一篇文章了，我的群组志愿者今后的目标都是要成为自己家庭中的医疗决策者角色，而不仅仅是对付乙肝问题。

PMP-A0078：我担心突破不上去？

方清医生：呵呵，有心，跟着大家走，慢慢会找到愉快的感觉的，相信我，不出1个月，你就会喜欢我们大家分享的感觉，进步就在每一次沟通和交流之中。

PMP-A0078：不是我觉得网站里写得翻来覆去就是那些，不过我的困惑很强烈，想得到您的指点。

方清医生;呵呵，你可以独立发表你的意见啊,事实上，我一直也是被迫停下脚步，再等着大家跟上来啊。把你所有的困惑梳理一下，然后一次性发给我，我会来逐一评价的。你的困惑其实也是代表很多朋友的困惑，把你的困惑化解了，也就会让我们更容易去化解更多朋友类似的困惑。你就以一个乙肝患者家属的角度，看看网站乙肝战友们和我之间交流的各自障碍处，进行一下自己的评价即可。我需要你的视角！欢迎见到您的新文章。

【方医生评价】

     PMP-A0078就是一位有爱心的人哦，早上读的第一篇最暖暖的文字就是她写的。事实上，我想对PMP-A0078说，我们真的没有必要太把“乙肝”当回事儿。尤其是在最近两期的主题沙龙中见到这么多朋友如您一样的直面生活，直面恐惧和爱的真相，这才是我的真正心愿。我经常对身边的几位朋友讲，我们的网站和我们的工作出发点和结束点都不在乙肝，而乙肝不过是本人的专业特长，和引入大家关注“健康生活”的一个药引子。 也许几个月前，我的朋友还很难去彻底理解我的意图，好了，现在大家的发言和表现已经给我和我心中的追求做了最好的注解。如果害怕孤单，那么大家一路同行，如果找不到乐子，大家一起同行，只要坚持下去，有你，有我，有他，那么大家生活健康幸福就很很简单，如果就是自己一个人独行，玩的好也没人喝彩啊。